História
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Um grupo de pais que não mediu esforços para buscar
informações sobre a Síndrome genética de seus filhos e que se
encontraram no meio da estrada. Em meio à tantas dúvidas e angústias
uma única certeza: Não estavam mais sozinhos!
Poderiam compartilhar suas experiências, seus medos e angustias. Por
sua vez, sem pretensão alguma, continuaram em busca de informações
com um objetivo comum, procurar entender o diagnóstico de seus
filhos, para melhor compreendê-los e ajudá-los.
Nesta época tiveram o imenso prazer de conhecer e contar com a
grande ajuda de uma jovem recém formada em fisioterapia, Andrea Lie
Karosue, que os ajudou a esclarecer muitas dúvidas a
respeito da Síndrome de Rubinstein-Taybi. Ela foi a primeira pessoa
a pesquisar e estudar a Síndrome no Brasil, pois este foi o tema
escolhido pela mesma na apresentação de sua monografia para obtenção
do título de fisioterapeuta em outubro do ano de 1998 pela
Universidade Bandeirante de São Paulo - SP.
No mesmo ano, Andrea participou de uma conferência nos EUA, em
Cincinnati, Ohio, onde pode entrevistar pessoalmente os médicos e
pesquisadores Dr. Jack Rubinstein e Dr. Hooshang Taybi que
descreveram a síndrome em um relatório de caso em 1957 e mais tarde
em 1963 identificaram e descreveram o quadro de sete crianças com
características semelhantes entre si.
Pode assim conhecer em detalhes as características e tratamentos
para as pessoas que possuem a Síndrome.
E assim, diante da necessidade de levar informações sobre a Síndrome
de Rubinstein-Taybi para a comunidade médica, para os familiares das
pessoas com a síndrome no Brasil, e para a sociedade em geral,
resultou na criação da Associação Brasileira dos familiares e
amigos das pessoas com a síndrome de Rubinstein-Taybi no
Brasil (ARTS), no dia 27 de março de 1999
A mão é o símbolo da ARTS, e foi o cartunista Paulo Caruso quem
criou a marca da associação. Ele usou a imagem do dedo polegar
largo, grande e angulado que é uma das características da síndrome,
em formato da vogal "A" que é abertura da sigla da Associação.
Por ser uma síndrome rara, que acomete 1 a cada 125.000 nascimentos,
ainda nos dias de hoje há pouca informação na comunidade
médica e na sociedade geral sobre a mesma.
E é nesse ponto que a associação busca incansavelmente meios
de levantar informações de quantas pessoas com a Síndrome de
Rubeinstein Taybi existem no Brasil, através de um censo.
Ainda, almeja e busca por parcerias para futuras pesquisas
sobre a Síndrome no Brasil para que casa vez mais tenhamos mais e
melhores informações que possam ajudar em diagnósticos precoces e
melhores tratamentos para essas pessoas.
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