43 visitantes on-line ( Entrar na Sala de Bate-Papo )São Paulo, 19 de novembro de 2017

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Associação Rubinstein-Taybi Syndrome promove evento científico em parceria com o CAPE da USP
 
A ARTS Associação Rubinstein-Taybi Syndrome, entidade fundada em 1999, em parceria com o CAPE Centro de Atendimento a Pacientes Especiais da Faculdade de Odontologia da Universidade de São Paulo, realizaram no dia 05 de junho no anfiteatro da USP o 1º Evento Científico sobre o tema: "Enfoque Multidisciplinar em Síndrome de Rubinstein-Taybi".

Segundo o presidente e coordenador da comissão científica da ARTS, Abel Wagner Alves, o evento teve por objetivo levar ao conhecimento dos profissionais da saúde e médicos, características dessa síndrome rara, bem como orientar como cuidar e tratar o portador. "Na maioria das vezes os diagnósticos são tardios ou ineficazes para descobrir que a criança é portadora da síndrome o que prejudica e atrasa seu desenvolvimento somático e neuropsicomotor", explica Abel Wagner.

Segundo o Abel Wagner, nesse momento a ARTS está imprimindo a sua marca definitiva e credibilidade junto à sociedade brasileira e a comunidade médica, assumindo um lugar de destaque e de referência da RTS no Brasil, com um grau de envolvimento sem precedentes na pesquisa e nos estudos científicos sobre a síndrome. "Nosso objetivo é informar os profissionais da saúde sobre características desta etiologia conceituada por muitos como rara, bem como orientar pais e familiares sobre como cuidar, tratar e educar o portador, pois, na maioria das vezes os diagnósticos são tardios ou ineficazes para descobrir que a criança é portadora da síndrome o que prejudica e atrasa seu desenvolvimento somático e neuropsicomotor", destaca.

Os portadores apresentam infecções respiratórias, de ouvido e dos olhos, bem como anormalidades oftalmológicas, a exemplo do tubo lacrimal e excesso de mucosa, anomalias cardíacas, anormalidades vertebrais, refluxo gastresofágico, afecções renais, problemas de fala e atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, reeducação postural dos pacientes e manifestações neurológicas foram alguns dos temas do encontro. "Procuramos contemplar temas que causam mais dúvidas e questionamentos", informa Abel Wagner.

Os profissionais que palestraram no evento foram: Prof. Dra. Marina Magalhães, coordenadora do CAPE-USP; os responsáveis pelo Dptº de Odontologia e Ortodontia da ARTS: Prof. Dr. Luiz Carlos Arias Araújo, Ortodontia (CAPE-USP) e Dr. Marcelo Zamunaro, Odontologia (CAPE-USP); Prof. Dra. Sofia Sugayama, médica pediatra, responsável pelo Dptº de Genética da ARTS; Prof. Dr. Rubens Wajnsztein, medico neuropediatra, Diretor Clínico da ARTS; Rosana Nogueira, psicopedagoga, responsável pelo Dptº de Pedagogia; Prof. Dr. Henrique Edgar Sidi, responsável pelo Dptº de Oftalmologa da ARTS; Silvia Rodrigues, Ortóptica, responsável pelo Dptº de Ortóptica da ARTS; Èrika Parlato, fonoaudióloga, responsável pelo Dptº de fonoaudiologia da ARTS

O que é a síndrome Rubinstein-Taybi
A Síndrome de Rubinstein-Taybi ocorre em meninos e meninas, na mesma proporção das raças branca e amarela, sua incidência é de um para trezentos mil nascimentos vivos, dependendo a população estudada. Acredita-se que a causa da RTS seja genética. Um pedaço da informação hereditária (do cromossomo 16) pode ter sido "apagado" ou ter mudado de lugar, resultando nas características da síndrome.

As principais características da síndrome Rubinstein-Taybi são: polegares e hállux largos e grandes, anomalias craniofaciais, estatura baixa, nariz pontiagudo, orelhas ligeiramente mal formadas, palato ogival altamente curvado, fendas antimongolóides dos olhos, sobrancelhas grossas ou curvadas. Outras particularidades incluem marca de nascença plana e vermelha na testa, articulações hiperextensíveis, pelve inclinada e pequena e excesso de cabelos. Nos meninos, os testículos normalmente não descem, uma condição chamada de criptorquidia.
 
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