27 visitantes on-line ( Entrar na Sala de Bate-Papo )São Paulo, 19 de novembro de 2017

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A Luta da ARTS
 
junho / 01
ONG
A luta da ARTS
Instalada na Vila Madalena, a Associação Brasileira dos Familiares e Amigos dos Portadores da Síndrome de Rubinstein-Taybi (ARTS), foi criada com o objetivo de disponibilizar informações básicas sobre a síndrome, bem como orientar pais e familiares sobre como cuidar, tratar e educar o portador. Suas atividades buscam detectar mais portadores da síndrome no Brasil e realizar um trabalho multidisciplinar de integração social do portador.

A descoberta desta síndrome é conceituada ainda como muito rara, pois sua incidência é de um em 100 mil ou 300 mil nascimentos vivos, dependendo da população estudada. Por isso, não há como estimar quantos casos existem no Brasil. Porém, nestes dois anos de existência da ARTS, já existe o cadastro de 60 portadores da síndrome com idades entre quadro meses a 27 anos e, no mundo tem-se o histórico de 850 casos catalogados. Levantar esta informação é uma das metas da associação que se empenha em divulgar as características da síndrome junto à comunidade médica e toda a sociedade brasileira. O fundador e atual membro do conselho fiscal da ARTS, Abel Wagner Alves e a fisioterapeuta Andrea Lie Korosue, diretora da comissão científica e de estudos afirmam que a maioria dos diagnósticos são tardios ou ineficazes para descobrir que a criança é portadora da síndrome, o que prejudica e atrasa seu desenvolvimento neuropsicomotor, pois para ela é muito importante a estimulação precoce.

A síndrome

Andrea pesquisa sobre o assunto desde 1997, já participou de várias conferências internacionais, inclusive com os descobridores da síndrome. Ela explica que uma pessoa com a Síndrome de Rubinstein-Taybi (RTS) não precisa ter todas as características da síndrome, mas uma combinação entre elas. Individualmente, muitas das características acontecem em pessoas sem a síndrome. Geralmente, o portador até os dois anos de idade engasga facilmente ao tomar líquidos, tem acessos de tosse e vômitos constantes, apresentam resfriados ou broncopneumonias e roncam enquanto dormem.

Além disso, o dedão do pé e o polegar são largos e grandes (característica que deu origem à logomarca da associação que gentilmente foi criada pelo cartunista Paulo Caruso). A criança portadora da síndrome apresenta estatura baixa, nariz pontiagudo, orelhas ligeiramente malformadas, um palato (céu da boca) altamente curvado e profundo, ocasionando alteração na arcada dentária, olhinhos caídos, articulações hiperextensiveis, refluxo gastroesofágico e vômitos, hipotonia global, pelve inclinada e pequena e excesso de cabelos. Também apresentam atraso no desenvolvimento físico e mental e um déficit intelectual. Seu caráter é muito amigável e alegre, são pessoas muito felizes e sociais. “Eles têm um sorriso que tem sido descrito em relatórios como ‘fazendo careta’, mas na realidade o sorriso irradia o amor e a aceitação que estas crianças têm por todos ao seu redor”, afirma Wagner.

Campanha

Os desenvolvimentos físicos e mentais dos portadores da RTS não são iguais em todos os casos. Quanto mais cedo os familiares tomarem conhecimento da síndrome e iniciarem o tratamento, melhor o desempenho do portador. Há pessoas que conseguem se desenvolver mais no aspecto físico, outras no mental.

Porém, todo bom resultado depende de muito esforço e dedicação dos pais, já que desde pequenos, os portadores requerem atenção especial. A luta da associação e em especial de Wagner, que possui um filho de 17 anos portador da síndrome, é trocar experiências com outros pais e desenvolver um projeto social que lhes permitam angariar fundos para aquisição de uma sede própria para o atendimento e o tratamento específico destes portadores nas diversas especialidades como: fonoaudiologia, fisioterapia, neuropediatria, psicopedagogia e terapia ocupacional. Atualmente a associação vem utilizando o Espaço do Projeto Aprendiz, nos finais de semana para a realização de alguns trabalhos com as crianças e reuniões com os pais.

As pessoas interessadas em colaborar com a ARTS em seu projeto, podem fazê-lo através de depósito na Caixa Econômica Federal: C/C 39307-1 / Ag. 0255.003-Praça da Árvore.
ARTS
Rua Harmonia, 722, apto. 81, Vila Madalena.
Telefones 9935-1779 falar com Wagner e 9305-2125 falar com Andrea.
arts@artsbrasil.org.br
www.artsbrasil.org.br
 
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