51 visitantes on-line ( Entrar na Sala de Bate-Papo )São Paulo, 19 de novembro de 2017

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arts@artsbrasil.org.br
 
da Folha Online, em Campinas

Leia o texto original
 
Associação Rubinstein Taybi Syndrome quer reconhecimento (folhaonline)
 
Com 60 portadores no Brasil e 850 casos no mundo, a Associação Rubinstein Taybi Syndrome, promove debates entre especialistas na busca do diagnóstico fechado para a síndrome que tem probabilidade de um nascimento de portador para cada grupo de 100.000 a 300.000 habitantes do planeta.

No site www.artsbrasil.org.br, a associação divulga dados recentes da síndrome. "Nossa página, foi feita com a intenção de tranquilizar os pais que acabam de receber a notícia que seus filhos tem uma síndrome que só o nome já assusta, e que não veja apenas fotos com os casos mais graves, utilizadas para estudos", afirma o presidente Abel Wagner Alves.

De acordo com ele, nos últimos meses, o site está recebendo entre 700 e 800 visitas e em média, um contato novo através do site, por semana.

"Mantemos também duas listas de discussão, uma com 52 membros, que troca em média 70 mensagens/mês, voltada aos pais ligados à associação, que tem pessoas de outros países como Argentina, Uruguai, Colômbia e Bolívia e outra, criada recentemente com 59 membros, voltada à médicos que solicitaram mais informações sobre a síndrome e a associação", diz Alves.

Características
O portador pode responder ou não aos processos de alfabetização e profissionalização. Dependendo do grau de comprometimento alguns portadores não desenvolvem a fala, podem ter problemas cardíacos, uso de tubo gastro-esofágico, reações à anestesia e comportamento agressivo.

De acordo com a fisioterapeuta Andrea Lie Korosue, diretora da comissão científica da associação, os portadores ainda apresentam atrasos no desenvolvimento do sistema psicomotor e deficiências na sustentação muscular.

"No congresso que participamos no ano passado, em São Paulo, tivemos notícias de registro de 10 a 15 casos novos no Brasil, mas ainda não temos confirmação", diz a diretora.
 
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