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| | | JORNAL NOTICIAS DA APAE | | | | JULHO/ AGOST0,99 Bimestral no 135 Pag,9 | | | | Criada Associação para portadores da Síndrome de Rubinstein-Taybi | | | A necessidade de levar informações para a comunidade médica e familiares dos portadores, no Brasil, resultou na recente formação da Associação Brasileira dos Familiares e Amigos dos Portadores da Síndrome de Rubinstein-Taybi - ARTS, que iniciou suas atividades buscando detectar mais portadores, a fim de realizar trabalho multidisciplinar visando sua integração social.
De acordo com Abel Wagner Alves, presidente da ARTS, a descoberta desta síndrome ainda é muito recente, razão pela qual a maioria dos diagnósticos ainda é tardia e ineficaz, o que prejudica o desenvolvimento mental e motor de seu portador.
Para quem nunca ouviu falar, acredita-se que a síndrome seja genética: um pedaço da informação hereditária (do cromossomo 16) pode ter sido "apagado" ou ter mudado de lugar, resultando nas suas características. Ocorre em meninos e meninas, na mesma proporção, das raças branca e amarela, e não acontece com frequência. Suas principais características são polegares e hállux (dedão do pé largos e grandes; apresentam fendas palpebrais antimongolóides, implantação baixa e excesso de cabelos. pálato alto e curvado e alteraçãao na arcada dentária, o que provoca a elevação crônica, em foma de garras dos dentes. De caráter amigável e alegre, a criaça portadora da síndrome também apresenta atraso no desenvolvimento físico e mental. A Associação está instalada no bairro paulistano de Vila Madalena e os interessados poderão obter mais infomações com o presidente da ARTS, Abel Wagner Alves, pelo telefone (011) 870-2536 0u E-mail: alkrts@zipmail.com br. | | |  |
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