32 visitantes on-line ( Entrar na Sala de Bate-Papo )São Paulo, 20 de novembro de 2017

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Houve um tempo...
 
Houve um tempo em que cada um de nós pensava ser pai de uma criança única, diferente.
E criávamos e educávamos nossos filhos seguindo nossos instintos.
Aprendíamos com eles, ficávamos felizes com suas conquistas, mas esse também foi um tempo de dúvidas e preocupações pois, até mesmo médicos desconheciam aquele conjunto de características tão incomuns.
Muitas vezes recebíamos prognósticos pessimistas e diagnósticos imprecisos.
E seguíamos, cada um por si, buscando informações onde quer que estivessem...
Era inevitável que, mais cedo ou mais tarde, algumas dessas famílias se encontrassem no meio da estrada. No lugar das dúvidas e angústias uma única certeza: Não estávamos mais sozinhos. Podíamos compartilhar nossas experiências, nossas expectativas nossos medos...
Nessa época contamos com a ajuda de uma pessoa especial - a Andrea uma jovem formanda de fisioterapia que nos ajudou a esclarecer muitas dúvidas a respeito da síndrome.
Aos poucos esse grupo foi crescendo. Famílias e profissionais juntaram seus esforços para compreender o universo único dessas crianças.
Esse foi o primeiro passo para a criação da ARTS...
No início concentramos nossos esforços na divulgação da síndrome junto à universidades, hospitais, profissionais da área médica, congressos e eventos.
Também fizemos contatos com os Doutores Rubinstein e Taybi, os primeiros a identificar e relacionar as características da síndrome.
Gradativamente voluntários foram chegando, parcerias foram sendo construídas e isso possibilitou proporcionar aos portadores várias atividades terapêuticas como: equoterapia, reorganização postural, fisioarte.
O interesse dessas crianças pela música e pela dança faz com que nossos encontros e atividades festivas sejam sempre momentos de alegria.
Hoje o nosso convívio nos mostra que, apesar de nossos filhos possuírem muitas características comuns a todos os portadores da síndrome de Rubinstein-Taybi, também possuem sua individualidade e personalidade própria e é assim que devem ser compreendidos e respeitados.

Autores:

Texto e criação do vídeo institucional da ARTS, por Fábio e Cristina Cardelli, apresentado no I Encontro Brasileiro sobre a Síndrome de Rubinstein-Taybi, realizado em 29 de outubro de 2001 no auditório amarelo do Centro de Convenções Rebouças - São Paulo - SP.

 
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