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"Onde estão os Pais"
 
por Sue Stuyvesant

Para encurtar a história, no início desta semana um funcionário público ignorante me perguntou o porquê de não haver mais pais (de crianças com necessidades especiais) envolvidos nas Associações de Pais e Mestres e em outros assuntos que envolvam diretamente nossas crianças.

Ele me perguntou: "ONDE ESTÃO OS PAIS ?"

Eu fui para casa naquela noite, e comecei pensar, e escrevi este "pequeno" ensaio na hora do meu almoço, no dia seguinte.

Meus amigos acharam que eu deveria compartilhar com vocês. A propósito, eu entreguei cópias na reunião do Conselho de Alunos naquela noite, distribuí cópias para algumas pessoas influentes e isto deverá chegar ao ouvido de todos...

ONDE ESTÃO OS PAIS ?

Eles estão no telefone com médicos e Hospitais, lutando contra Companhias de Seguros, passando com dificuldades pela burocracia, a fim de que as necessidades médicas de suas crianças sejam atendidas. Eles estão enterrados sob uma montanha do papéis e contas médicas, tentando encontrar alguma lógica em um sistema que parece criado para confundir e intimidar a todos, menos os mais experientes.

ONDE ESTÃO OS PAIS ?

Eles estão em casa, trocando a fralda de seu filho de 15 anos, ou tentando levar sua filha de 100lbs (+-50kgs) ao banheiro. Eles estão gastando uma hora por refeição para alimentar uma criança que não pode mastigar, ou trabalhosa e cuidadosamente alimentando seu filho através de um tubo gastro-esofágico.
Eles estão administrando medicamentos, trocando catéters, e trocando tubos de oxigênio.

ONDE ESTÃO OS PAIS ?

Eles estão sentados, de olhos turvos e exaustos, em uma sala de emergência de um Hospital, esperando por resultados de exames e imaginando:

Será que meu filho vai resistir ?

Eles estão sentados pacientemente, em salas de Hospitais, esperando sua criança se recuperar de mais uma cirurgia para alongar os tendões das pernas ou corrigir sua postura, ou reparar algum orgão interno com problemas.
Eles estão esperando em longas filas em clínicas da região, porque nenhuma Companhia de Seguros irá aceitar sua criança.

ONDE ESTÃO OS PAIS ?

Eles estão dormindo em turnos porque suas crianças não dormem mais que duas ou três horas por noite, e precisam ser vigiadas, para evitar que elas, ou outros membros da família se machuquem.
Eles estão sentados em casa com suas crianças, porque a família ou os amigos estão muito intimidados ou muito relutantes em ajudar a cuidar das crianças, e as agências estaduais que são designadas a ajudar estão sofrendo cortes nelas mesmas.

ONDE ESTÃO OS PAIS ?

Estão tentando passar mais tempo com seu outro filho sem deficiência, tentando compensar pelo tempo extra e esforço que é importante para manter a criança deficiente ativa.
Eles estão lutando para manter o casamento, porque adversidades nem sempre aproximam as pessoas.
Eles estão trabalhando em dois, três empregos, para pagar as despesas extras.
As vezes eles são solteiros, lutando por fazer tudo isso sozinhos.

ONDE ESTÃO OS PAIS ?

Estão tentando sobreviver em uma sociedade que paga serviços essenciais para ajudar aos necessitados, enquanto isto não os incomodar.
Eles estão tentando juntos remendar seus sonhos despedaçados, de forma que possam ter uma vida normal para suas crianças e famílias.

Eles estão ocupados, tentando sobreviver.

Sue Stuyvesant, 15/10/1996

É permitido duplicar e distribuir este documento desde que o conteúdo
permaneça inalterado."
 
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