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 | | Rafael | Rafael nasceu no dia 28 de setembro de 1987 na maternidade do Hospital Dr. Bartolomeu Tachini, na cidade de Bento Gonçalves, RS, de parto cesariana, pesando 3.100 Kg e aparentava ser uma criança sem comprometimentos, apesar de ter os dedos mais largos e chatos, especialmente os polegares.
Com o passar dos dias veio a confirmação de que o Rafael era portador da Sindrome de Rubinstein-Taybi. Essa descoberta foi feita pelo pediatra que o atendera no parto e já conhecia um pouco do assunto.
Começamos a tratá-lo desde os primeiros meses de vida com estimulação precoce, fisioterapia e apoio psicológico.
Rafael sempre foi tratado como uma criança normal, freqüentando escolas normais. É uma criança carinhosa, porém com uma personalidade forte, não gosta de ser contrariado e é muito teimoso. É bastante observador e consegue memorizar quase tudo. É bastante emotivo e sentimentalista. Não suporta lugares fechados e barulhentos por muito tempo.
Quando exposto ao barulho, freqüentemente reclama de dores de cabeça, estas que já foram observadas por neurologistas e otorrinos e diagnosticadas como enxaquecas. Sentou e andou tardiamente. Começou a balbuciar algumas palavras aos quatro anos e a falar e formular frases aos seis. Nas refeições engasga-se com facilidade. Por ter os pés pequenos tropeça com freqüência.
É muito preguiçoso na prática de esportes que exijam esforço físico. Adora música e se emociona muito em determinados filmes e histórias. Suas principais paixões são cavalos e caminhões. Já fez cirurgia de estrabismo e retirou adenóides e amígdalas.
Até os oito anos de idade foi acometido de muitas otites e infecções respiratórias, necessitando internações.
Em 1995 adquiriu a Doença de Legg-Perthes-Calve, sendo realizado tratamento cirúrgico no Hospital Moinhos de Vento em Porto Alegre, com Osteotomia Varizante do quadril e Acetabuloplastia com Osteotomia de Chiari. Esta cirurgia foi bem sucedida e sua evolução foi satisfatória graças ao excelente trabalho do Dr. Daniel Menegaz e sua equipe.
Tem um carinho muito especial por seus colegas da primeira série da Escola Cenecista São Roque, especialmente por sua amada, inesquecível e sempre lembrada prof. Sandra, que com seu carinho e especial dedicação tem obtido bons resultados em sua difícil alfabetização. "Na escola Rafael tem todos os que o rodeiam como grandes amigos, gosta muito quando é convidado para brincar ou quando é elogiado (fica feliz). No pátio, brinca normalmente com todos, participa de jogos e brincadeiras, mas observa-se a pouca agilidade e dificuldade em coordenar os movimentos. Na hora da novidade, comenta muito sobre suas vivências. Fala de passeios que faz com sua família e mostra que é capaz de memorizar músicas, trechos de historinhas e de filmes (demonstra que gosta muito de cinema e teatro, ao qual lhe é oferecido pela família). Rafael está mais cuidadoso com seu material escolar, mostra-se mais seguro para resolver seus pequenos problemas pessoais e pede auxílio quando necessita. Consegue circular e localizar-se dentro da escola. É capaz de trabalhar em grupo e de executar as tarefas ou jogos observando as regras e respeitando os direitos dos demais. Rafael tem feito seus trabalhos com mais interesse, porém sua concentração é limitada. Seus desenhos começam a apresentar formas mais definidas apesar da dificuldade em manejar os materiais. Identifica e quantifica os numerais até dez ou mais e reconhece as letras do alfabeto apesar de as vezes ainda confundir-se com algumas letras. Demonstra bastante interesse em jogos de montar e encaixar, como também de quebra-cabeças, mas prefere os de peças maiores para melhor manejá-los. Rafael demonstra estar crescendo em conhecimento, aprendendo coisas novas diariamente e executando da sua maneira as atividades propostas."
Essas observações feitas pela própria professora Sandra vem nos provar que a alfabetização e a socialização são tarefas difíceis, porém não impossíveis, e que graças ao seu empenho e ao carinho da Tia Clarisse da biblioteca em obter informações para ajudar o Rafael nos colocou em contato com a ARTS.
Colocamos a disposição o telefone de número: (54) 451 2991, para as pessoas que quiserem entrar em contato e trocar informações.
Cristina Valenti, mãe de Rafael (12rts)
Bento Gonçalves - RS | | |  |
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