São Paulo, 9 de dezembro de 2018

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Paulina
Hola nuevamente les doy las gracias por volver a escribirme.

Como les habia prometido, les estoy enviado a ustedes todos los antecedentes de Paulina Alejandra Cortes Morales Edad 3 años y 10 meses, bueno en este momento me encuentro escribiendo con mama de paulina todos los antecedentes de diagnostico desde el nacimiento de Paulina que fueron diagnosticados por diferentes medicos, los cuales no han sido lo correcto por lo que ustedes nos han informado, a continuacion les contamos con detalles todo que nos han dicho con respecto a este sindrome; Paulina es mi tercera hija de los cuales los dos embarazos anteriores fueron normales, los cuales mi parto fue de cesaria de urgencia ya que se adelanto a los 8 meses.

Fuí a un control de rutina del embarazo en cual en el mismo control empese con trabajo de parto, luego me trasladaron inmediatamente a la maternidad, donde me operaron de urgencia de cesaria, ya que en ese momento los medicos se dieron cuenta que venia enrollada en el cordon umbilicar, luego al nacer quedo internada porque se ponia de color azul, porque le faltaba el aire y la alimentaron atravez de sondas por 3 dias al 4 dia me dieron el alta, quedando la niña internada, al siguiente dia le dieron el alta a la niña con una orden de un examen GENETICO, el resultado del examen fue normal por lo que dijeron los medicos no siendome mostrar el examen, luego empece con tratamientos a Neurologo, Cardiologo, Oftalmologo y Quinisiologo, cumpliendo yo rigurosamente todos los examenes y controles de mi bebe despues de un año me dan un diagnostico en el cual me decian que "POSIBLEMENTE ERA EL SINDROME RUBINSTEIN-TAYBI" cuando me dieron el diagnostico me dijeron que la niña probablemente tendria solamente 2 años de vida, yo como mama he caido en una deprecion en la cual todavia no he podido recuperarme, pero asi todo mi niña hoy dia tiene 3 años que han sido de lucha y sufrimiento porque en estos 3 años que ella tiene le han pasado muchas cosas, ya sea como de avance, y de peligro por lo que me dicen los medicos, al nacer mi niña no tenia su talon de pie, con sus manos y dedos con problemas, tambien me dijeron que no iba a caminar nunca pero hoy ella camina. Y con tratamiento de terapia se a logrado que ella camine y mueva y estire los dedos de las manos con alta dificultad.

Mi niña no habla todo lo señalisa solo algunos dichos basicos papa y mama, agua y nada mas, tambien los medicos le diagnosticaron una HIPERTONIA no diciendome todavia el grado que tiene.

Mi bebe a conbulsionado, la primera vez fue terrible porque yo no sabia que era una combulcion y que a mi niña le iba a volver denuevo, en el control el medico me dijo que no podia tener 3 combulciones poque seria mas complicado y tendria que tomar DROGAS pues a mi niña ya le dieron las 3 que fueron terrible y las 3 de diferente manera hoy dia mi niña esta con droga que son FENOBARBITAL 3 por cada 12 horas cada una son de 15 miligramos.

La ultima combulcion no fue con fiebre porque los medicos me decian que ella no podia tener 37º de fiebre en esta ultima la combulcion que hiso en pleno proceso de ella la fiebre le llegó a 40º.

Y hasta aqui me he mantenido sin otro antecedente escuchando solo a los medicos que me diagnostican una y otra cosa. A demas mi bebe no controla el ESFINTER como comprenderan que es muy dificil que la acepten en una escuela normal, es por eso que la enviaron a una escuela con niños con SINDROME DE DAWN Y OTRAS PATOLOGIAS.

Hoy les cuento mi historia para que lo tengan en antecedentes, ya que atravez de mi hermana NOELIA he podido conocer a otros niños con este sindrome, les pido me ayuden y me orienten si por alguna casualidad ustedes tienen antecedentes de otro medico aca en Chile. Al igual que mi hermana les estoy muy agradecida por haberme hecho entender que mi bebe no era el unico caso en el mundo, y tambien me quedo tranquila sabiendo que mi bebe tendra muchos años mas de de vida ojala me puedan orientar mucho mas. Atravez de mi hermana les envio una foto de Paulina para que la conozcan.

Muchas gracias de corazon se despide Sara Morales mama de Paulina.
 
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