São Paulo, 18 de setembro de 2020

Hoje somos 143
portadores de RTS
galeria de fotos
Uma imagem vale mais que mil palavras.
Conheça um pouco mais sobre nós !
Depoimentos
Leia os depoimentos que os pais fizeram sobre seus filhos.
Com certeza você vai se identificar com um deles !
Lista de Discussão
Entre para nossa lista de discussão por e-mail e troque idéias e informações com outros pais e profissionais da arts
Dê uma mãozinha
Veja quem já nos deu uma mãozinha.
Faça parte do grupo de amigos da arts
Estatísticas sobre RTS
Acompanhe as estatísticas sobre RTS
Pesquisar no site
Digite as palavras-chave de busca, separadas por vírgula
Clique aquí para busca detalhada
 
 
ARTS
Rua Harmonia 722/81
CEP 05435-000
São Paulo-SP
Brasil
 
(55) (11) 4153-3211
(55) (11) 5631-5062
(55) (11) 3819-2536
 
arts@artsbrasil.org.br
 
Lucas
Prezados Amigos e Amigas,


Gostaria de iniciar o relacionamento de minha família com esta Associação, contando-lhes a história resumida de meu filho Lucas – portador da Síndrome de Rubinstein-Taybi.

Lucas nasceu em 30 de Outubro de 2002, de 08 meses e uma semana, através de cesariana, depois de uma gravidez tranqüila, porém, por problemas respiratórios teve de ficar internado cerca de 10 dias na Maternidade para uma recuperação completa. Na época ele parecia um pequeno esquimó.


Nos primeiros dias em casa estava tudo bem, com exceção da amamentação que Lucas não conseguia realizar nos seios da mãe. Por isso, tivemos de retirar o leite materno por meios artificiais e dar a nosso filho através de mamadeira.


Lucas foi então se desenvolvendo lentamente nos primeiros seis meses, não se virando na cama e não firmando a cabecinha, e devido a isso, levamos ele a um neurologista que nos recomendou um livro sobre desenvolvimento global para crianças recém nascidas, recomendação que nada resolveu.


Aos 08 meses, Lucas teve sério problema de saúde – bronquiolite e pneumonia, sendo necessária nova internação em UTI por 8 dias, onde teve até de mudar de hospital para que sua vida fosse salva, com a graça de Deus.


O garotão saiu sem seqüelas, porém médicos do hospital sugeriram que procurássemos novo neurologista para investigação e diagnóstico sobre suas dificuldades de desenvolvimento, fazendo com que fizéssemos isso e tendo sido revelado por esta, que Lucas era portador de alguma síndrome genética, baseado em traços físicos, e que deveríamos iniciar, com urgência, fisioterapia para estimulação global e procurar imediatamente um geneticista para diagnóstico final.


Fizemos isso e o Dr. Fernando Regla Vargas solicitou vários exames, incluindo cariótipo, porém sem qualquer resultado positivo para RT ou qualquer outra síndrome, sendo o Lucas diagnosticado de forma definitiva apenas aos 02 anos de idade por traços físicos presentes.


Nesse meio tempo e de lá para cá, nosso menino começou e continua fazendo até então, fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, apresentando bons resultados, com mais dificuldade no desenvolvimento da fala.

Lucas iniciou atividade escolar inclusiva em março de 2006, começa a pronunciar algumas palavras somente agora, porém se comunica muito bem por gestos e é uma criança extremamente alegre e carinhosa. Falar é uma questão de tempo e paciência.

A fase de diagnóstico foi, sem dúvida, a mais difícil de nossas vidas, porém agora, com mais conhecimento sobre o assunto e convivendo com um Lucas mais saudável e integrado ao mundo em que vive, temos tido com ele, muitas alegrias e muitos momentos de felicidade.


Lucas gosta muito de músicas alegres e não permite que ouçamos melodias tristes. Ele nos ensina o tempo todo, que basta esquecermos os fantasmas que nos assombravam e que ainda assombram um pouco e esquecermos também a comparação com as crianças ditas normais, para que ele nos dê muitos motivos de felicidade.


Ainda existem e existirão muitos problemas biológicos e psicológicos a serem resolvidos na vida do Lucas, porém como espíritas que somos, acreditamos que Lucas nos escolheu como pai e mãe para mais este período de vida encarnada, confiando que nós seríamos pais que o apoiaríamos com confiança e coragem em sua jornada como um ser-humano com necessidades especiais e não pais que passariam a vida se lamentando. Nos escolheu também para que aprendêssemos com ele, o verdadeiro significado de "amor incondicional".


E assim será. Que a alegria de nosso filho nos contagie sempre nesta jornada de obstáculos, mas também de recompensas maravilhosas e que todos sejamos capazes de fazer sempre o melhor, pois acreditamos ser esta a nossa única missão – fazer o melhor.


Abraços !!!


Paulo, Lucimar e principalmente LUCAS.

Até outro dia.


Paulo Pinho – arqpinho@terra.com.br

Rio de Janeiro - RJ

12/10/2007
 
Voltar

página inicialdestaquesorganizações & linksarts responde
bate papolista de e-mailsterapiasartigos & matériasdê uma mãozinha
depoimentosarts na mídiagaleria de fotosestatísticaslivro de visitas
pesquisar no siteexamesfale conosco