3 visitantes on-line ( Entrar na Sala de Bate-Papo )São Paulo, 21 de fevereiro de 2020

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Kamila
Kamila nasceu com 2,350 kg e 45 cm de parto cesárea e não havia completado os nove meses.
Primeira filha, mãe com 23 anos e o pai com 22 anos, foi feito pré-natal e exames de rotinas normais.
Logo que nasceu nada foi observado, a Kamila saiu do hospital como um bebê "normal".
Nas primeiras mamadas não aceitava o peito, ficava cianótica (roxa) e engasgava muito fácil, procurei um pediatra que me disse ser normal.
Quando a Kamila tinha sete meses começamos a perceber algo diferente, mas não sabíamos o quê. Fomos a um pediatra do posto de saúde que me orientou a procurar um geneticista, foi aí que diagnosticaram como síndrome de Rubinstein-Taybi.
Foi uma fase muito triste para mim e meu marido, porque surgiram muitas dúvidas e inseguranças, pois não conhecíamos nada sobre a síndrome, não sabíamos como nossa filha ia ser, só sabíamos que ela era muito linda e sorridente, e mesmo com toda a situação nos fazia muito feliz.
A Kamila rolou muito pela casa com um ano e meio, engatinhou com dois anos e andou sozinha com três anos. Falava pouco, brincava com todo mundo e com brinquedos, principalmente os sonoros.
Foram feitos vários exames, eletroencefalograma, tomografia de fundo de olho, todos normais. Ela tem miopia.
Quando era bebê vomitava muito com facilidade, hoje não tem muitos problemas a não ser infecção de garganta.
Foi internada aos cinco meses com bronquite ficando uma semana e teve outra internação de um dia da cirurgia de correção do desvio radial do polegar.
A Kamila tem uma evolução que considero média, apresenta alterações posturais quando senta, tem comportamento normal e às vezes agitada, gosta de fazer só o que quer, não toma nenhuma medicação e gosta de música.
Agora com a associação estamos todos animados, como se renovássemos os ânimos, começar tudo de novo, saber coisas novas, conhecer pessoas com alto astral, valores de amizade e experiências que nunca tinha vivido.
Essas pessoas inclui a Andrea que com toda essa sua menina que é, pode chegar até onde chegou e nos dar muita coragem para continuar.

Sem ela essa associação com certeza não existiria.
 
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