2 visitantes on-line ( Entrar na Sala de Bate-Papo )São Paulo, 21 de fevereiro de 2020

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Henrique
Esta é a história real de um campeão chamado, Sávio Henrique.
Meu nome é Rosilena de Amorim Costa, aos 22 anos de idade descobri que estava grávida do meu primeiro filho. Meu marido José Sávio e eu ficamos felicíssimos e, também, apreensivos de como seria seu futuro. Então imaginamos milhares de coisas... Foram tantas idéias e planos, principalmente, sobre o seu futuro escolar. Eu e meu marido não gostaríamos que nosso filho passasse pelas mesmas dificuldades que nós passamos. Àquelas coisas de pais que querem proteger seus filhos. Nós morávamos e ainda hoje moramos em Porto Trombetas – Pará. Uma cidade-projeto, da Mineração Rio do Norte (MRN), situada no município de Oriximiná.
Minha gravidez não foi tranqüila, desde o primeiro mês me sentia como se estivesse doente. Aos 7 meses e meio tive que passar urgentemente por uma cesariana, pois minha pressão estava altíssima. Foi, então, que em 5 de junho de 2002, nasceu Sávio Henrique Costa Viana, pesando apenas 1 quilo e meio. Passamos por muitas dificuldades; e uma delas era que meu filho não podia perder peso e os médicos exigiam que ele mamasse diretamente no peito. Isso foi um transtorno, pois ele não sugava de forma alguma. Então tive que tirar leite escondido para alimentá-lo através de chuquinha. A partir daí, ele foi ganhando mais peso. Mas demorou algum tempo para que eu tomasse esta acertada decisão e, por isso, passamos 2 meses no hospital de Porto Trombetas até o Sávio Henrique ficar com 1,800 Kg. Digo que esta decisão foi acertada, pelo fato de nenhum médico cogitar a idéia de meu filho ter algum tipo de síndrome, apesar de ele apresentar várias características, e por este motivo seria quase um milagre o Sávio sugar, pois, além de prematuro descobri, depois de 1 ano e sete meses, que meu filho tem RTS.
Descobrir se Sávio Henrique tinha ou não síndrome e/ou que tipo de síndrome, foi uma barra. Como já disse, moramos em uma cidade-projeto que fica longe da metrópole; meu marido é analista de laboratório da empresa e eu sou professora, então nós não podíamos simplesmente viajar com nosso filho sem que estivéssemos amparados pelo TFD (Tratamento Fora de Domicílio). E para piorar, descobrimos mais tarde que o plano da empresa não cobria quaisquer tipos de consultas ou exames genético. Entramos em contato com a UFPA e conseguimos consultá-lo muito rapidamente com a geneticista Dr. Isabel, foi ela que ao olhar para o Sávio Henrique nos disse que ele é portador da Síndrome de Rubinstein-Taybi. Ela falou sobre os gêmeos de Macapá e também nos deu o site da associação. E foi através das informações da artsbrasil que eu e meu marido nos informamos constantemente, desde Janeiro de 2003, sobre a RTS.
Mas, apesar de todas as dificuldades enfrentadas, devido a falta de orientação e, principalmente, de especialistas que estimule o Sávio Henrique a se desenvolver; seja fisioterapeuta, que não deu importância e nos disse que não podia fazer nada num momento em que meu filho não andava e, mesmo assim, com dois anos ele andou; seja fonoaudiólogo, que não tem no local onde moramos e mesmo os que o atenderam em outras cidades nos disse que não tinham estrutura adequada para fazer um trabalho eficaz numa criança que ainda não fala; seja escola, a única de Porto Trombetas a qual visa pela qualidade de ensino e está sempre em destaque em comparativo com as demais escolas da rede Pitágoras, mas que não tem estrutura pedagógica para desenvolver trabalhos educativos com alunos especiais. Mesmo enfrentando tudo isso, Sávio Henrique é mesmo campeão pelas vezes que lutou por sua vida.
Na passagem do ano de 2005 para 2006 meu filho estava doente e ninguém, nem os médicos sabiam o que ele tinha exatamente. E depois de eles cometerem sucessivos equívocos nos enviaram para o Hospital Maternidade Saúde da Criança em Belém – PA, fomos de UTI aérea para um hospital com mais recurso. Nessa ocasião o estado de Sávio Henrique era muito grave, ele estava cheio de tubos, pois se esperou muito tempo e meu filho já não estava em condições para ser submetido a uma cirurgia. A doença que em Porto Trombetas estavam tratando como gastrenterite era na verdade apendicite. Quando recebi o primeiro boletim médico que foi dado algumas horas depois de sua entrada no hospital, a doutora me disse que ele estava com infecção generalizada e que a sua recuperação seria muito difícil, por isso, era melhor que eu e meu marido nos preparássemos para o pior. No outro dia, o inesperável aconteceu, diminuiu a secreção do seu pulmão e ele pode então passar pela cirurgia. E, a partir daí, sua recuperação impressionava a todos.
Outro sinal de vitória, aconteceu no mês passado (fevereiro). Sávio Henrique passou por nova cirurgia. Desta vez para colocar os testículos no saco escrotal, haja vista, que ele tem criptorquidia bilateral. Meu filho entrou sorridente no bloco cirúrgico e foi andando todo saudável para a sala de cirurgia. Mas, logo após a anestesia ele teve uma parada cardiorespiratória e graças a Deus e, também, a sua força e vontade de viver os médicos conseguiram reanimá-lo e ele voltou, voltou para os meus braços, não mais sorrindo, pois saiu do bloco cirúrgico após várias horas de agonia, chorando. Mas o que importa é que agora ele está bem e espero que ele não tenha que passar por isso novamente. Este é o medo que me atormenta porque, como resultado, o médico nos informou que o testículo não foi encontrado.
Sávio Henrique é um menino lindo e carinhoso. E apesar de todas as adiversidades que já teve que enfrentar ele irradia força e coragem. E nós seus pais o amamos e não teria sentido viver sem esse menino de ouro - o nosso campeão.
 
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