32 visitantes on-line ( Entrar na Sala de Bate-Papo )São Paulo, 19 de novembro de 2017

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Hallisson
Eu, Selma, tive uma gestação super normal e muito esperada.
Engordei bastante e aos oito meses de gestação minhas pernas e pés incharam muito.
Aos nove meses, no dia 22 de março de 1994, nascia Hallisson, com 3.350 quilos, 49 cm e aparentemente normal. Mas fui percebendo que tinha dificuldades em se alimentar, se desenvolvia muito pouco e estava sempre gripado.
Aos dois meses a pediatra descobriu que Hallisson tinha sopro e, aos quatro meses, ao passar com o cardiologista no Incor/SP fiquei sabendo que teria que ser submetido a uma cirurgia, mas antes teria que se recuperar de uma pneumonia.
Aos oito meses foi realizada a cirurgia. Foi muito difícil, mas queria muito que fizesse - porque se era para ele ficar bom eu não tinha como recusar. Lá no Instituto do Coração ele foi encaminhado para o oftalmologista, cujo diagnóstico foi estrabismo e glaucoma.
Hallisson passou a usar colírio para o controle da pressão intra-ocular e a cada seis meses faz revisão para medição da pressão dos olhos. A essa altura já estava com nove meses.
Aos onze meses de idade, Hallisson começou a andar se apoiando pelas coisas. Nessa época também descobri que o seu testículo não havia descido e então começou o tratamento com injeções. Mas não resolveu e fiquei sabendo que quando fosse maiorzinho teria que se submeter a nova cirurgia.
Quando tinha 1 ano e 10 meses teve convulsão e febre. Passei com ele em uma neuropediatra. A médica analisou todos os dados a respeito de Hallisson e com as características físicas desconfiou de uma síndrome.
Fiquei assustada, desde que ele nasceu era um susto atrás do outro e a essa altura dos acontecimentos eu só queria uma resposta para todos esses problemas. Cada vez minha fé era maior assim como meu amor por ele, afinal iria precisar muito de mim, muito mais do que poderia imaginar. A neuro pediu para passar com um geneticista e começar tratamentos neurológicos e ainda solicitou eletro e ressonância. Os exames deram normais, mas ele toma remédio para evitar as convulsões.
O geneticista pediu cariótipo e raios X das mãos e dos pulmões. Por meio desses exames é que o médico me disse que Hallisson tinha a Síndrome de Rubinstein-Taybi, que era rara e que seu desenvolvimento físico e mental seria sempre mais lento que o normal.
O geneticista disse ainda que os tratamentos seriam essenciais para o seu desenvolvimento e que carinho e paciência ajudariam muito na integração de meu filho junto à sociedade.
Eu não entendi muito bem mas continuei com os tratamentos e tinha muita vontade de saber mais sobre essa síndrome, conhecer alguém que tivesse o mesmo problema.
Aos três anos andava e falava algumas palavrinhas. Mas aí teve meningite viral. Curado da meningite Hallisson ficou com medo de andar e esqueceu o que falava anteriormente, já não atendia quando o chamávamos - para ouvir tínhamos que falar muito alto. Voltou para a fisio e fez exames de audição.
Depois de alguns meses voltou a andar e os exames mostraram que ele tinha perdido a audição do ouvido esquerdo. A assistente social, do local onde Hallisson fez os exames de audição, me entregou um recorte de jornal sobre uma entidade que queria divulgar e conhecer crianças com a mesma síndrome de Hallisson, fiquei feliz e entrei em contato imediatamente.
Hoje Hallisson tem cinco anos e está muito bem, não teve mais pneumonias. Foram anos difíceis; naqueles momentos só pensava em ver ele bom.
Só agora eu vejo que se fosse preciso faria tudo de novo, mas rezo para que não precisemos mais passar por tantos sofrimentos.
Agradeço a Deus por ter me dado ele. Hallisson é especial e eu aprendo muito com ele, é muito carinhoso com todos, é uma criança feliz e isso é que é importante!

Selma e Nobson
 
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