49 visitantes on-line ( Entrar na Sala de Bate-Papo )São Paulo, 19 de novembro de 2017

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Carla
Carla Danielli Ramalho, nossa primeira filha, nasceu no dia 04/09/81, quando tinhamos 26 e 29 anos respectivamente.
A gestação foi considerada normal, todo acompanhamento pré-natal foi feito pelo médico ginecologista e obstetra, Dr. Luíz Carlos Nascimento. O parto foi fórceps. Carla nasceu bem, seu peso: 2,940g, estatura: 46cm, APGAR: 1' 5, 5' 9, idade gestacional: 38 semanas, perímetro cefálico: 32,5, perímetro torácico: 32cm.
Assim que terminou o parto, Carla foi levada para o berçário onde foi constatado: microcefalia, duplicação de falanges do halux e polegar e icterícia fisiológica.
Segundo o Dr. Luíz Carlos, em dez anos de profissão, era o primeiro caso e orientou-nos a procurar um geneticista. Carla teve alta no dia 06/09, fomos para casa e no dia seguinte, após o almoço Carla apresentou febre alta e tosse levei-a ao pronto socorro mais próximo e Carla foi internada com suspeita de pneumonia; segundo o médico que a assistiu diz-se tratar provavelmente de RTS e mostrou livros, nos quais continham fotos, onde identifiquei um grau de semelhança com Carla; orientando para que procurasse um geneticista, pois se tratava de uma síndrome pouco conhecida, para confirmação do diagnóstico.
Durante o primeiro ano de vida Carla teve 8 pneumonias. Em dezembro de 81, procuramos o Laboratório de Genética Humana do departamento de Biologia, USP, para um aconselhamento genético; segundo o Dr. Paulo Alberto Otto, Carla era portadora deeprovável síndrome Rubinstein-Taybi, onde o risco de recorrência para futuro irmão podia ser considerado desprezível.
Já confirmado o diagnóstico procuramos o pediatra, Dr. Gilberto Pucci, que nos encaminhou para a fisioterapia e a fonoaudiologia, uma vez que Carla não apresentava nenhuma outra complicação clínica, a não ser o déficit motor a má formação esquelética e microcefalia de correntes da síndrome.
Carla esteve em plano de reabilitação motora, na Clínica de Reabilitação Morumbi de março 82 até junho de 83 com a Dra. Ely Kogler Telg.
O tratamento foi interrompido várias vezes por causas das pneumonias.
Iniciou o tratamento com 6 meses de idade. Nesta época o quadro motor era o seguinte:
· Leve tensão global, mais à Esquerda;
· Leve retração cervical;
· Não esboça reação de proteção;
· Rejeita posição sentada;
· Pobre em movimentação, é um bloco;
· Apresenta excesso de extensão nos MsIs, mas ainda em abdução;
· Pés em equino, já com retrações;
· Apresenta pés mal formados (congênitos), com exagero de tensão dos músculos flexores dos pés;
· Tronco muito reto, sem mobilidade;
· MsSs bem inativos;
· Rejeita a posição em decúbito ventral;
· Inicia reação de anfíbio;
· Olhar parado;
· Choro contínuo;
· Pouca participação com o meio ambiente;
· Moro exaltado.
Ao iniciar o tratamento já tinha sido examinada pelo geneticista Dr. Décio Brumone, chefe da equipe do Laboratório de Genética Humana do departamento de Biologia da USP, quanto a parte genética recebemos os seguintes dados: é um distúrbio de ordem genética, uma mutação de genes que provoca:
· Alteração Ortopédica
· Alteração na pele
· Alteração no cabelo
· Alteração nos dermoglifos.
Iniciou fisioterapia e teve um desenvolvimento positivo. Seu desenvolvimento motor foi o seguinte:
· Junho de 82: Iniciou sentar sem apoio
· Outubro de 82: Criança mais alerta, sorri bastante, tenta pegar objetos; rola constantemente , treinamos arrastar; senta deslocando seu centro de gravidade.
Em dezembro de 82, Carla, passou por uma avaliação com a Dra. Natalia Plonski, neurologista infantil, e obteve o seguinte quadro neurológico: EEG=N, crânio pequeno (compatível com a síndrome) mas está aumentando. Não há necessidade de tratamento com drogas. As reavaliações seriam de quatro em quatro meses apenas para avaliar os progressos com a fisioterapia e fono.
· Março de 83: Reação de proteção presentes e mais rapidez; permanece de gato; manipula bem objetos, acentuando a deformidade nos polegares (proposto goteira de abdução do polegar); sustenta-se em pé, com o próprio corpo, mas com os pés pronados.
· Maio de 83: executa todas as transferências posturais; engatinha até conseguir o objeto desejado; rola e coloca-se sentada; tem reação de proteção também para trás; coloca-se em pé com apoio; melhor apoio plantar.
· Agosto de 83: Criança alerta; explora o meio ambiente; tenta se comunicar com o Terapeuta e com outras pessoas; engatinha bem; coloca-se em pé com pouco apoio; mantém-se em pé sozinha por segundos; tem mais dissociação; parece ter apoio insuficiente dos pés.
Em agosto de 83 foi feita tomografia computadorizada, no Centro de Tomografia por Computador do Hospital 9 de julho, que apresentou o seguinte resultado: Presença de hipodensidade em nível da substância branca bilateralmente sobre a responsabilidade do Dr. Luíz Carlos Favaro.
· Dezembro de 83: Inicia a trocar passos independente, tem muito medo e se joga para qualquer apoio.
· Março de 84: Carla estava novamente muito doente; não fez fisio esses meses; gosta de água, mas tem horror a areia; tem medo, e dificuldade para se soltar para andar; reiniciou fisioterapia.
· Junho de 84: iniciou a marcha em urso a também a subir e descer escadas.
· Novembro de 84: Marcha independente; aceita melhor a areia; mãe quer orientação para casa.
Em fonoaudiologia iniciou em outubro de 83. Apresentava hipersensibilidade intra e extra-oral; rejeição a toques nestas regiões, principalmente na interna, apresentava variação de tonicidade de lábios, o que acarretava algumas vez baba (hipotonia). Dificuldade para mastigar.
Não compreendia ordens e possuía um vocabulário bastante reduzido (5 palavras). Após alguns meses de terapia houve grande melhora de seu desenvolvimento cognitivo: iniciou jogo simbólico e aumentou o vocabulário. Melhorou a compreensão de ordens. Persistia hipersensibilidade e hipotonia.
Em 84, Carla, sofreu cirurgia da correção do dedo do pé e correção das raízes das unhas do pé com o Dr. Carlos Augusto Calcioli.
Em agosto de 84, Carla foi submetida a uma nova avaliação fonoaudiológica na Fonoaudiologia Padovan, Barros e Camargo S/C LTDA., sobre a responsabilidade de Elenice de Freitas Bucci (fonoaudióloga) Maria Emília P. da S. Camargo (fonoaudióloga supervisora) que apresentou o seguinte relatório: a criança foi estimulada através do método de reorganização neurológica onde através da retomada de fases motoras anteriores com estimulações táteis, auditivas e visuais, visou-se melhora no quadro acima descrito, também o trabalho esteve voltado ao equilíbrio motor e a estimulação das funções orais, pois Carla ao iniciar o trabalho não possuía nenhuma função oral adequada, e quanto ao nível de linguagem apresentava quadro de retardo de linguagem, emitindo pouquíssimas palavras, mal articuladas como por exemplo: "mama", "papa", "titi", porém com boa recepção oral.
Até setembro de 88 Carla apresentou grandes progressos em todos os sentidos, melhorando desde sua coordenação global e equilíbrio até sua coordenação motora fina, onde Carla já estava em fase de iniciar atividades pre-gráficas na escola com o uso de grafite para traçados; houve também melhora na elaboração de conceitos e de frases mais complexas e bem articuladas, onde foram estimulados os fonemas de final de aquisição de linguagem e Carla na época apresentava troca assistemática do fonema /s/ para /f/ e omissão de arquifonema /R/ e grupos consonantais, porém apesar de falhar no sistema fonêmico, já estava elaborando estórias de estruturas simples.
Também houve progressos em concentração e memória tanto visual e auditiva.
Quanto ao quadro de deglutição, atípica também houve grandes progressos chegando a apresentar leve projeção de língua ao deglutir e leve projeção de língua na emissão dos fonemas /t/ /d/ /n/ /s/ /z/.
Em setembro houve interrupção do tratamento onde Carla estava em fase de adaptação de próteses ortodônticas; foram colocadas duas próteses com o objetivo de expandir o espaço intra-oral e promover o crescimento da mandíbula.
Carla freqüentou a Escola Nova Pedrita, escola normal de 87 a 90, devidamente orientada e acompanhada quanto ao processo de interação social e prontidão para a alfabetização, pela Fonoaudiologia Padovan, Barros e Camargo S/C LTDA., quando interrompi o tratamento e retirei Carla da escola.
Carla, passou a fazer tratamento com Silvana Regina Paziotto, fonoaudióloga em casa.
Aos 7 anos de idade, Carla passou por um processo cirúrgico para desobstrução do canal lacrimal direito, com Dr. João Amaro, oftalmologista.
Em fevereiro de 91, Carla, foi avaliada pela psicóloga Valéria Monteiro Pastori, tendo sido utilizado, como instrumento de avaliação, a Escala Terman-Merrill - Forma L-M.
Quanto ao desempenho intelectual, este está abaixo do que seria esperado para sua idade, situando-se na faixa de Deficiência Mental Moderada.
A análise de seu desempenho revelou: prejuízo na coordenação viso-motora fina; dificuldade no reconhecimento das semelhanças e diferenças existentes entre os objetos, o que parece decorrer, principalmente, de prejuízo das funções de julgamento, mais do que à falta de discriminação perceptiva; falta de noção de quantidade, revelando dificuldades na assimilação de conceitos numéricos; dificuldade na compreensão de conceitos opostos; capacidade para identificar objetos pelo nome e pelo uso, desde que sejam pertencentes ao seu cotidiano.
Conforme a indicação da Dra. Valéria, Carla deveria freqüentar uma escola especializada para deficientes mentais, onde poderia receber estimulação adequada, e assim Carla foi para a escola A Criança, uma escola especializada, porém Carla não se adaptou e permaneceu lá durante 6 meses.
Em 91, Carla foi para a escola estadual Senador Adolfo Gordo, onde haviam salas especiais para D.M., com a professora Márcia Pupo Prado.
Em 96, as salas D.M., passaram para outra escola estadual Adolfo Tripoli, devido a reorganização feita pelo governo.
Carla é uma criança feliz e adaptada conforme relatório de sua Profª. Márcia Pupo Prado "A aluna Carla Danielli Ramalho, freqüenta a sala especial do Estado à 9 anos. Carla chegou com um diagnóstico de síndrome RTS, quase então desconhecida.
Seus pais trouxeram um relato de médicos que davam à ela poucas chances de desenvolvimento e com a cruel sentença de que talvez sobrevivesse pouco tempo. Mesmo assim muito foi investido para que ela crescesse de forma sadia e se desenvolve-se aproveitando todo seu potencial. Carla era uma criança de pouco contato com outras crianças (ao meu entender) e a escola foi muito importante para criar laços de amizade; ter um centro de atividades, dela e coisas de seu interesse "A vidinha dela em si".
Carla apesar de ser mais colada com os adultos na escola, cresceu muito com os colegas, aprendendo a participar de conversas, troca de idéias, brincadeiras. Seu vocabulário enriqueceu mais. A parte de conceitos básicos ela aprendeu com mais facilidade, através de trabalhos de classe, conversas e jogos lúdicos.
Apesar da limitação na parte motora, Carla conseguiu cobrir traçados simples e reproduzir, assim como letras (vogais) e números (de 0 a + ou - 6).
Neste tempo todo não obtive muito sucesso na parte de alfabetização (não sei se por falha minha ou limitação dela) mas mesmo assim ela hoje é uma menina participativa e interessada em todas as atividades que ocorrem na sala.
Tem um circulo de amizades, participa de danças em festinhas. Possui muito ritmo. È alegre e muito sociável. Hoje com 18 anos ela é uma menina inteirada nos assuntos em geral. Possui comportamento exemplar. Eu diria que a única dificuldade que ela possui é com relação a alfabetização. Devo esclarecer que existem fatores que contribuíram para isso também como a falta de material adequado à ela e a dificuldade de memorização (lembra/esquece).
A fora isto, considero seu desenvolvimento excelente dentro daquilo que ela trouxe como esperança de vida".
Carla menstruou pela primeira vez aos 13 anos sem apresentar disminorréia e menorragia. Nesta fase, as características da RTS, tornaram-se mais evidentes.
Em 98, Carla foi internada por 40 dias, devido a uma pleurisia, decorrente do quadro de pneumonia. Carla apresenta uma mancha no pulmão em função do quadro acima o que nos obriga a um controle com raio X, quando qualquer gripe ou resfriado se instale.
Hoje junho de 2000 Carla desenvolve, além da escola, atividades extras como: Fisioarte, Hipoterapia e Musicoterapia, na Unisa (Universidade de Sto. Amaro) a 4 meses conseguida através da ARTS.
Esporte Adaptado, Dança, Lekoteko (brinquedoterapia) na Estação Especial da Lapa a 2 meses.
 
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